Ha sido un año en el que a pesar de todo lo vivido y los retos que día a día nos ha presentado la pandemia, nos ha fortalecido como organización, cómo equipo de trabajo y a muchos, como personas, ¿por qué? porque no hemos tenido otra opción. Nosotros asumimos el reto con la convicción de que nuestro trabajo a favor de la mejora de calidad de vida de las personas con autismo y sus familias no puede parar, a pesar de todos los duelos constantes, circunstancias y momentos muy difíciles a los cuales como equipo y como individuos no hemos estado exentos.
Creo que parte de nuestro trabajo como Organización de la Sociedad Civil es ser generadores de esperanza, labor sumamente difícil en el contexto que hemos atravesado todos durante todo el 2020, y mantenerla tanto dentro como fuera de Iluminemos de Azul, ha sido de las cosas más difíciles que yo he vivido.
Hoy, cuando escribo estas líneas, todo suena “más fácil” y una vez terminado el año que nos ha empujado a reflexionar tantas y tantas cosas, que nos ha llevado a nuestros propios límites y confrontado con nuestros temores, tenemos más esperanza que nunca en escalar nuestro impacto y afrontar la difícil misión de mejorar la calidad de vida de 1 de cada 115 familias en este país y de millones más, cambiando la percepción acerca del autismo. Pero también, de impactar y transformar vidas en otros países de habla hispana, por qué la pandemia nos encerró, pero también nos quitó la barrera geográfica y la “necesidad” de lo presencial para muchas cosas.
Encontrar modelos que nos lleven a ser cada vez más autosustentables en nuestras actividades y seguir trabajando para nuestra comunidad ,y para la sociedad en general, impulsando acciones que fomenten la inclusión de las personas con autismo y sus familias. Con cientos o miles de retos por delante, pero llenos de esperanza.
Comenzamos el año muy optimistas, con varias conferencias de empoderamiento de padres en Colima, Manzanillo, Foros Legislativos en los estados de Yucatán y Morelos, pero sobre todo, porque teníamos perfectamente clara una visión estratégica de los próximos años. Durante una parte del 2019 realizamos varias sesiones para definir el rumbo de Iluminemos de Azul. Hoy, eso suena hasta irónico.
El año pasado cumplimos 5 años de habernos constituido y en ese marco realizamos un evento, justo cuando todo cambió: El 11 de marzo del 2020, el mismo día en que se declaró la pandemia. Pasaron sólo dos días y todos los que conformamos el equipo de Iluminemos de Azul nos fuimos a trabajar desde casa, para cuidarnos y actuar de manera responsable, empezamos por nosotros.
Eran fechas cruciales para nosotros, pues como sabes, abril es el mes del autismo y teníamos programadas más de 48 actividades, conferencias, campañas de concientización, eventos de conmemoración del día del autismo, convenios con autoridades y un largo etcétera, lo cual, nos vimos obligados a cancelar.
Una vez cancelado todo para finales de marzo, abril y gran parte de mayo, nos dimos a la tarea de reinventarnos, pues no podíamos dejar pasar el 2 de abril, día mundial de concienciación del autismo sin hacer nada.
Una vez más, transformamos la forma de hacer concientización.
Durante el mes de abril, realizamos algunas campañas con el fútbol, con varios equipos que año con año se han sumado a nuestros esfuerzos, reforzamos nuestra campaña digital de concientización llegando a cientos de miles de personas en donde pusimos a disposición de todos los materiales para que pudieran sumarse y crear sus propias campañas, en donde tuvimos 837 descargas. Aún cuando toda la conversación a nivel mundial estaba centrada en el COVID lanzamos la primer Caminata Virtual Unidos por el Autismo, en donde el 12 de abril, participaron más de 2,800 familias, más de 54 centros terapéuticos y asociaciones, y recaudamos cerca de $400,000.00 pesos para diferentes centros y asociaciones.
Pero el mayor reto, más allá de “sobrevivir” como organización y como equipo de trabajo, fue no abandonar a nuestra comunidad.
Identificamos rápidamente las necesidades que el confinamiento y el cambio de rutina significan para nuestra comunidad, observamos en donde se exacerban todos los retos y comenzamos a tener entrevistas y generar vídeos e infografías brindando herramientas a las familias a través de nuestros medios digitales.
Adicionalmente, sostuvimos diversas reuniones colaborativas con autoridades del sector salud y educativo, para apoyar a las dependencias federales a elaborar materiales para los familiares de personas con autismo, guías prácticas e informativas, y tener conversaciones para señalar la importancia de contar con protocolos de atención y hospitalización para personas con autismo.
Con el apoyo del DIF Estatal de Chihuahua, en donde nos habíamos comprometido a realizar diversos talleres, también se virtualizaron, en donde además somos parte de la RED Estatal de Discapacidad así como integrantes de la Comisión para la Atención y Proteccion a Personas con la Condición del Espectro Autista del Estado de Chihuahua (CIAPPEA). Puedes consultar el grupo de Facebook de Chihuahua para ver todas nuestras actividades locales.
Tuvimos que adaptarnos rápidamente, a pesar de las circunstancias económicas tan adversas a las cuales no estuvimos exentos.
Para nosotros, el mes de abril representaba cerca del 60% de nuestro presupuesto de ingresos anual.
Comenzamos a virtualizar todas nuestras acciones, brindando conferencias en línea con varios especialistas cada 15 días así como entrevistas en facebook para nuestra comunidad y contenidos enfocados al apoyo emocional, el uso del cubrebocas en personas con autismo y herramientas que fueran de utilidad para nuestra comunidad respecto a actividades en casa.
Uno de los testimonios que más me marcó, platicando en vivo en Facebook con Abraham Ross, adulto diagnosticado con Asperger me comentó: “Todo esto que están viviendo, la ansiedad del confinamiento, el miedo y la angustia constante, es algo que yo, he vivido todos los días de mi vida”.
Con el propósito de apoyar a otras organizaciones y con un concepto de “Ayuda a quienes siempre hemos ayudado”, en alianza con el equipo de RECAUDIA, proveedor de servicios de tecnología para organizaciones, y en colaboración con el equipo de #UnDiaParaDar y diversos aliados entre los que cabe destacar a SOPITAS, quien nos apoyó en la difusión de la campaña y realizó su propia campaña de procuración con motivo de su cumpleaños, encabezamos la Carrera Virtual #AyudaDesdeCasa, fortaleciendo y capacitando a 140 organizaciones en recaudación de fondos digital, y en donde 69 organizaciones recaudaron más de $2,400,000.00 pesos.
Esto nos llevó a participar en foros como el Encuentro Anual del Cemefi y el evento de Innovación y Tecnología ¡Filantropía hoy!, conferencias de mercadotecnia social e innovación social y en diferentes foros y mesas de trabajo para compartir nuestras experiencias y promover el uso de las tecnologías por parte de las organizaciones, la recaudación de fondos digital y la comunicación vista desde las fundaciones, creando un impacto no sólo en el autismo y la inclusión, sino fortaleciendo a otras organizaciones que realizan un trabajo excepcional.
Una vez más nuestro trabajo esta escalando a un lugar que no habíamos imaginado.
En pleno confinamiento, recibimos una gran noticia: ¡Ganamos el Caracol de Plata en la categoría de radio! el Reconocimiento Iberoamericano al Mensaje de Beneficio Social con el spot “No seas el villano de la historia” elaborado por Felipa, agencia creativa que ha sido un gran apoyo para nosotros.
Confieso que fue un poco frustrante no poder recibirlo en una ceremonia tradicional, por lo que representa, es como el Óscar a la comunicación social ¡Pero no fue todo! también quedamos finalistas en la categoría de gráficos con la campaña “Nunca lo vas a encontrar”. ¡Un premio que sin duda nos motiva y nos impulsa a seguir haciendo lo que hacemos en materia de concientización!…
En Julio, realizamos el primer Simposio Virtual de XFrágil, principal causa genética de Discapacidad Intelectual y asociada al autismo. Contamos con el apoyo de Microsoft, Roche y Actinver; así como con la Doctora Luisa Fernanda Mariscal, genetista del Centro Médico ABC, Robbie MIller, de la National Fragile X Foundation de Estados Unidos y de personas sumamente comprometidas con el XFrágil como Priscila Cordero para llevar a cabo y con mucho éxito este simposio.
No puedo dejar de mencionar la participación de especialistas reconocidos mundialmente, como la Dra. Randi Hagerman del Mind Institute de la Universidad del Sur de California. Durante dos días, 12 especialistas participaron con 169 asistentes, otorgamos 59 becas completas, y el 99% de ellos consideraron que la información proporcionada fue de gran utilidad. Sin duda actividad que deberemos repetir en el 2021.
Durante el verano, promovimos diferentes actividades intentando reinventarnos en nuestro actuar, continuando con las sesiones en vivo en Facebook y brindando conferencias en línea de empoderamiento de los padres y con varios especialistas, como el Dr. Carlos Marcin, Eduardo Díaz Tenopala, Daniel García, Marieangie Sylveira, entre otros.
Realizamos torneos de videojuegos y diferentes actividades virtuales de procuración de fondos y concientización con diferentes resultados en cuanto a impacto y beneficio.
En el mes de Noviembre realizamos el Primer Encuentro Virtual Iberoamericano de Autismo, en donde tuvimos 56 conferencias, 12 paneles de conversación y 110 ponentes.
En un esfuerzo sin precedentes para reunir a especialistas, familias, personas con autismo, terapeutas e interesados en general, y crear comunidad.
Durante 4 días se tuvieron sesiones en vivo, y los asistentes pudieron tener acceso a las grabaciones de todas las conferencias durante todo el mes, además de tener 6 sesiones específicas de preguntas y respuestas con especialistas.
Un gran esfuerzo realizado gracias al apoyo de donantes, del Gobierno del Estado de Chihuahua y de todos los ponentes que participaron de manera desinteresada, me sería imposible mencionar a cada uno de ellos y del equipo de trabajo que tengo el privilegio de liderar, pero gracias a todos, esto fue una realidad.
Otorgamos más de 450 becas, establecimos un formato de “paga lo que puedas” (desde $80 hasta $2,400 pesos) y tuvimos más de 660 personas registradas con 3,220 minutos de capacitación disponibles, y uno de los mejores comentarios que recibí fue “noviembre es el nuevo mes del autismo, gracias”.
Uno de nuestros ejes prioritarios de trabajo, es y será construir comunidad, y brindar apoyo a las familias, de modo que, liderado por Gilia González establecimos el programa de apoyo virtual “Padres para Padres, un espacio para familias”, haciendo pruebas piloto para la sistematización y escalabilidad del proyecto, que será uno de los pilares de nuestro actuar para el 2021.
En estas sesiones tuvimos registradas a más de 170 personas no solo de México sino de otros países, en donde cabe destacar que el 88% de los asistentes a las sesiones indicaron que después de la sesión se sintieron fortalecidos y empoderados.
Durante este tiempo, a pesar de todo, también estuvimos sumamente activos en acciones de incidencia pública, dándole seguimiento a propuestas e iniciativas de ley en algunos estados, y cabe destacar que, encabezado por la Diputada local del Estado de Zacatecas, Emma Lisset el 15 de diciembre se promulgó de manera unánime la ley estatal. También, en una de las grandes “victorias” como colectivo y como organización, participamos en diversas sesiones y mesas de trabajo y consulta de la iniciativa de ley de autismo en la Ciudad de México, encabezadas por el Diputado Temistocles Villanueva y la Comisión de Derechos Humanos del Congreso Local de la Ciudad de México y en donde el 3 de diciembre se dictaminó la ley.
Un paso adelante sin duda, y muy esperanzados esperando la publicación del reglamento así como instaurar la Comisión Intersecretarial para participar en la medida de nuestras posibilidades.
En el mes de Diciembre, colaboramos con el DIF del Estado de México, para llevar a cabo el Congreso Internacional por la Discapacidad, liderando el eje temático de autismo, coordinando y brindando 9 conferencias con un promedio de 1,600 personas conectadas. Adicionalmente, brindamos un taller de Empoderamiento de Padres, a 800 personas.
Impulsamos con Gemiini Learning Systems un programa piloto para brindar terapias de atención temprana de lenguaje a través de videos modelados y de manera remota, contando con 17 personas inscritas en el programa, brindando capacitación, acompañamiento en el uso de la tecnología en donde el cerca del 80% de aquellos que permanecieron en el programa reportaron mejores habilidades de imitación y comunicación.
Todo esto, además de continuar brindando acompañamiento a padres que sospechan que sus hijos tienen autismo o que están recibiendo o procesando el diagnóstico y atendiendo un promedio de 100 solicitudes de información a través de nuestras redes sociales con dudas y/o necesidades específicas, orientando y refiriendo a diferentes especialistas en todo el país a través de nuestro directorio de especialistas, centros terapéuticos, asociaciones y profesionales independientes en el cual contamos ya con más de 260, y uno de nuestros objetivos para el 2021 es sistematizar y escalar este proyecto.
Un proverbio africano dice “si quieres llegar rápido, ve solo. Si quieres llegar lejos, ve acompañado”.
Este año nos ha invitado más que nunca a realizar esfuerzos colaborativos y hemos tenido el privilegio de participar activamente en colectivos como Autismo Ciudad de México, COAMEX (Coalición México por los Derechos de Personas con Discapacidad), Movimiento 3/12, CONAPRED, Secretaría de Salud y Secretaría de Educación entre muchos otros, además a las actividades promovidas y encabezadas por Iluminemos de Azul para fortalecer a más de 80 organizaciones de la sociedad civil.
Afrontamos el 2021 con gran esperanza, un año que será trascendental como organización, en donde deberemos de enfocarnos en acciones estructurales, sistematizar y automatizar en la medida de lo posible nuestros programas para poder escalar nuestro impacto y seguir realizando acciones que incrementen la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
Desde la distancia, un profundo agradecimiento a ti que te tomaste el tiempo para leer esto, y sobre todo, al equipo de trabajo de Iluminemos de Azul: Grisel, Fernanda, Rocío, Yessica, Paola, Gilia, Paulina, Silvia, Adriana, Luis Fernando; y a nuestro Consejo Directivo quien realizó un esfuerzo heroico para continuar nuestra misión y a todas y cada una de las personas que han colaborado con nosotros y que forman parte de nuestra comunidad.
Gerardo Gaya
Presidente Ejecutivo
Iluminemos de Azul, A.C.
No hay comentarios.:
Publicar un comentario